Назад к списку

Каждое мнение важно

Динару из Златоуста 17 лет, он уже окончил школу и теперь ищет себя в жизни. Период, когда молодые люди строят огромные планы на будущее, для него совсем не «мечтательный»: из-за своего заболевания, а ещё из-за недоступности городской среды Динар редко выходит из дома, и его мечты сразу превращаются в трудно осуществимые цели.

Последний год Динар увлекается музыкой. Музыкального образования у него нет, но есть компьютер, с помощью которого многое можно изучить. Раньше основным занятием были компьютерные игры, теперь Динар пишет музыку в программе, ориентируясь на западный рок, и ищет преподавателя, чтобы освоить музыкальную грамоту. По интернету он познакомился с мальчиком из Гомеля, с таким же диагнозом; друг помогает Динару разбираться в программе звукозаписи, они планируют записывать музыку вместе.

Другое увлечение Динара — спорт: футбол и хоккей. Вместе с папой они смотрят хоккей, но болеют за разные команды, поэтому просмотр матчей проходит очень эмоционально. Однажды они с мамой ездили на хоккейный матч в Челябинск, и это было целое приключение. Иногда Динар делает ставки, детально изучая спортивную ситуацию; в последнее время он регулярно начал выигрывать. Любимая футбольная команда — «Спартак», их игру Динар мечтает увидеть своими глазами.  

Динар планирует в будущем переехать во Францию. Там есть хорошая клиника, которую порекомендовали переехавшие во Францию знакомые: ведь СМА поддаётся коррекции; и, конечно, в этой стране доступная среда для передвижения по городу на коляске. Тем более, что в семье кроме Динара ещё и старший брат с тем же диагнозом. Мама: «Мы даже подумали, что папа останется здесь с девочками, а я мальчиков отвезу туда».

Семья — главная поддержка в жизни Динара. Она состоит из папы, мамы, двух старших сыновей и двух младших дочерей. Как говорят они сами, «семья у нас итальянская»: шумная, дружная, временами суетливая, импульсивная. Старший брат увлекается историей, смотрит документальные фильмы, сёстры занимаются плаванием и баскетболом. «У нас разные интересы у всех, но мы делимся секретами», отмечает Динар. Они редко выбираются куда-то всей семьёй: «Мы даже в одну машину не помещаемся, сложно выехать всем сразу», но ездят по очереди, например, в кино.

Друзья Динара в основном из интернета. Есть лучший друг из Гомеля, есть друг из Подмосковья: «Иногда мы говорим о жизни, но чаще обсуждаем увлечения: музыку, игры». Вживую он общается в основном с домочадцами, поэтому ему сложно найти общий язык с новыми людьми. Динару трудно выражать своё мнение: часто ему кажется, что всем остальным это даётся легко, и его мнение ничего не значит.

Напоследок я прошу Динара и его маму сформулировать для него главное пожелание. Оба они желают одного и того же: чтобы Динар не боялся своих желаний и нашёл своё дело жизни, которое будет приносить радость. Потому что его вклад в общественную жизнь не менее важен, чем любого другого человека.

Мария Перебаева, благотворительный проект "Мечтай со мной"