Назад к списку

Реабилитация через жизнь

— Мама, сегодня мне сегодня будут сниться хорошие сны?

— Да, сегодня тебе будут сниться хорошие сны.

— И мне приснится единорог?

— Да, тебе приснится единорог

— И “Холодное сердце Фрозен”?

— И “Холодное сердце Фрозен”

— И я буду играть вместе с ними!

Этот диалог происходит каждый вечер. 4-летняя Маша заставляет маму отвечать на каждый вопрос именно так, не просто “да” или “угу”. Этот ритуал для неё очень важен, и она придумала его сама.

Несмотря на юный возраст девочки, у них с мамой очень плотный график: Маша занимается в актёрской онлайн-школе, домашние задания они снимают на видео; девочка мечтает о кино, и её часто приглашают на фото- и видеосъёмки. Актёрский талант при разговоре очень заметен: в 4 года сложно составить о себе связный рассказ, но Маша отыгрывает каждый вопрос как на сцене, восполняя этим нехватку слов. Мама, Ольга Олеговна, объясняет, что всё происходит по инициативе дочери: “Мне в 42 года хочется уже на диване полежать, но Машка не даёт, она очень активная, ей всё интересно. С ней в нашу жизнь пришли хорошие люди”. Мама перестала бояться за Машу, потому что с девочкой невозможно быть неискренним: она собирает вокруг себя таких же искренних и открытых людей

У Маши спинально-мышечная атрофия (СМА), а это значит, что без посторонней помощи ей не обойтись. Сейчас девочку поддерживает семья, к которой она глубоко привязана. Есть бабушка, старший брат, который живёт отдельно, 17-летний брат, который “взял её на руки в роддоме, и с тех пор они не расставались”. “А ещё с нами живут собака Бетти и кот Уксус!” — добавляет Маша. И, конечно, мама, которая воспитывает дочку так, чтобы в будущем она могла вести самостоятельную жизнь.

Во всех своих мечтах Маша упоминает родных: она станет актрисой и будет помогать маме, а брата будет снимать в кино. “Мы с мамой всегда помогаем друг другу: когда она болеет, я за ней ухаживаю, а когда я — то она за мной”.

Ольга Олеговна — медик, она очень хорошо знает, что означает её диагноз, и считает важным не скрывать его, “не опускать глаза, когда выходишь к людям, не скрывать инвалидную коляску, когда приходят гости”, потому что только это может изменить отношение общества к людям с опасными для жизни заболеваниями. Я хочу, чтобы Маша ставила себя на равных со всеми: если она захочет быть, например, преподавателем, чтобы ей было не стыдно выйти к студентам и сказать: я ваш преподаватель Мария Ивановна. Я хочу, чтобы дочка могла сама зарабатывать, чтобы ей не приходилось ничего просить, и в будущем она могла позволить себе помощницу”.

— Маша, скажи, какие качества тебе в себе нравятся?

— Я умная, добрая и красивая.

— А что не нравится?

— Не люблю, когда меня называют некрасивой.

Маша живёт как все дети: она любит мультики, интересуется животными, сама придумывает истории и разыгрывает их в домашнем кукольном театре. У Маши есть две преподавательницы, которые приходят на дом, и любимое дело. И относиться к ней нужно так же, как к другим детям, без унизительной жалости, считает мама. Жизнь у всех единственная и, как бы она ни сложилась, важно проживать её не в страхе, а максимально полно: “Я выбрала для Маши реабилитацию через жизнь,” — подытоживает Ольга Олеговна.

Мария Перебаева, благотворительный проект "Мечтай со мной"