Исполненные желания

Арсений

Хрупкость костей ограничивает возможности движений Арсения, и одно из самых безопасных времяпровождений для мальчика — это за компьютером. Наш мечтатель смотрит гик-блоги, увлекается научной фантастикой, историей войн, вселенной супергероев. Он находит в персонажах с удивительным способностями что-то общее с собой.

Походы в кинотеатр или на выставку для Арсения практически исключены. А у мальчика при этом есть мечта - испытать по-настоящему экстремальные впечатления, вырвавшись за пределы привычных и надоевших четырех стен. А сделать это не так просто, учитывая состояние здоровья. Но мы смогли воплотить в жизнь его заветное желание!

День выдался для Арсения непривычно событийным и неожиданным - мальчик не знал, что его ждет. Наш герой побывал в парке аттракционов, где для него организовали специальное представление в окружении вселенной героев Marvel. Команда парка развлечений устроила для него персональную программу. Экстрим, движение, адреналин - все, чего так не хватает Арсению в обычной жизни, сегодня он сумел испытать в компании Человека-паука и Женщины-кошки.

Персонал развлекательного центра сделал все, чтобы это событие запомнилось мечтателю надолго. Для Арсения провели экскурсию. Дальше начались экстремальные игры, гонки, “зарубы” с Человеком-пауком и Женщиной-кошкой в электронные настольные игры.

Больше фотографий со Дня мечты Арсения смотрите в нашей группе ВКонтакте

Арсений

"Я мечтаю испытать экстремальные ощущения"

В свои 15 лет Арсений — настоящий философ. Ему нравится размышлять о происходящем, рассматривать мир с разных позиций, он хочет мыслить стратегически и выдавать холодное, взвешенное решение. Рассудительности и созерцанию способствует болезнь Арсения: из-за повышенной ломкости костей обыденные действия, связанные с передвижением и физическими нагрузками, для него превращаются в препятствия. По словам папы Константина, к бытовым трудностям Арсений относится иронически.

Трудностей же немало — в семье кроме Арсения младшие братик и сестрёнка, папа передвигается на коляске (иронично называет себя “виновником торжества”, т.к. заболевание старшего сына - генетическое). Болезнь врождённая и начала проявляться ещё до рождения Арсения. Вскоре начались первые травмы и родители решили бороться за мальчика. Сейчас Арсений в 9-ом классе, он учится дома, иногда посещает занятия в школе — подготовку к ОГЭ и олимпиадам. Папа надеется, что Арсений сможет сдавать экзамены вместе с классом, потому что организовать экзамен на дому очень сложно.

Походы в кинотеатр или на выставку для Арсения практически исключены, особенно если говорить о семейном отдыхе: семья большая и у двоих человек трудности с передвижением. При этом у Арсения есть мечта — испытать по-настоящему острые ощущения, вырвавшись за пределы привычных и надоевших четырех стен. Ведь постоянный экстрим в быту — это совсем не то приключение, которого он бы хотел.

Арсений помогал родителям, когда младшие были маленькие, ему знакома ответственность: передо мной сидит взрослый, мыслящий человек, который не пытается спрятаться от проблем. На вопрос о будущей профессии он сразу заговаривает о востребованности:

— Скорее всего это будет профессия, востребованная, например, в Японии. Сначала меня привлекали другие страны, например, Англия, Штаты. Ну, в общем, раньше я на Запад смотрел.

— А сейчас обернулся в сторону Востока?

— Да. На Западе как-то всё очень трудно, очень сложно. Там же они все каждый день рыщут по улицам, пробки, неполадки… я думал, Италия вроде тихое место, а там на ручную работу цены огромные: семь тысяч за то, чтобы кран починить!

— То есть ты практично смотришь…

— Да, я смотрю практично. Что я умею, что я хочу и как это сочетается с порядками того места, куда я собираюсь.

Однажды Арсений посмотрел “Звёздные войны” и его жизнь перевернулась: “Тогда я понял, что мир не чёрно-белый и стал осознавать, что даже если я поступаю с какой-то точки зрения плохо, то с другой точки зрения я поступаю, может быть, и очень хорошо. Потому что всегда такое есть, всегда есть две точки зрения”.

Самое удобное и безопасное времяпровождение — за компьютером: Арсений смотрит исторические фильмы, гик-блоги, увлекается научной фантастикой и историей войн. Его любимый полководец — Цезарь, человек, который сделал себя сам: “..Даже несмотря на его трагическую судьбу. По-моему, это интересно. Он же тоже особых надежд не подавал, когда был ещё ребёнком. Он поднял себя, захватил власть, установил свои порядки, и когда у него хватка уже стала ослабевать — тогда его уже и… всё”. Но даже Цезаря Арсений не называет своим кумиром, он считает, что стремиться быть похожим на личностей и персонажей — лёгкий выход для людей, лишённых фантазии — “А я полностью оригинален”.

Ему интересны истории людей, поднявшихся с нуля, он развивает в себе аналитическое мышление и старается объёмно смотреть на вещи. Полноценная жизнь при его заболевании требует огромного упорства — и это упорство у Арсения есть.

Мария Перебаева, благотворительный проект "Мечтай со мной"

Нелли Ивановна

Это было увлекательное и долгожданное путешествие. Сначала мечтательнице показали место в поселке Листвянка, где берет начало Ангара. В окружении волонтеров и сотрудников хосписа Нелли Ивановна на своем “мерседесе” (так она называет свою коляску) увидела знаменитый Шаман-камень, что находится посередине истока Ангары.

Далее мечтательницу ждал Байкальский музей, где ей рассказали об истории, связанной с озером. Сотрудники музея показали ей на специальном симуляторе батискафа дно Байкала. На “десерт” после обеда досталось водное путешествие. Нелли Ивановна вместе с группой сопровождения на катере сначала прокатилась по Ангаре, а потом - по Байкалу, посмотрели на берега озера непосредственно с водной глади.

Галя

4-летняя Галина Ефимова из города Туапсе хоть и совсем маленькая, но воспринимает жизнь по-взрослому.

Галя заболела, когда ей было полтора года. Обычные дни у девочки проходят однообразно: прогулки в безлюдных местах, мультики, игрушки. Люди шарахаются, когда видят ребёнка в маске-респираторе, и не подпускают к девочке своих детей.

Но столкновение с суровой реальностью не мешало маленькой Гале переживать все передряги, строя в голове дивные воображения о жизни с героями любимого мультфильма «Холодное сердце», и мечтать о встрече с ними.

Совместно с волонтерами местного Центра развития современной молодежной культуры и спорта и Степаном Кундировым мечта Гали воплотилась в жизнь. В фотостудии Анна и Эльза, героини «Холодного сердца», играли с мечтательницей в интересные и увлекательные игры, а потом вместе с ней пили вкусный чай и ели сладости! Также для девочки приготовили сюрприз — самое настоящее платье Эльзы.

Больше фотографий в нашей группе ВКонтакте

Нелли Ивановна

"Я мечтаю отправиться с друзьями на Байкал"

Нелли Ивановна совсем не ходит. Она лежит в пятиместной палате и общается со сменяющимися пациентами хосписа. Любит общаться, в основном с людьми моложе неё, с врачами и соседями, — если хорошенько расспросить, всплывают фрагменты её семидесятилетней биографии.

Война, которая закончилась до её рождения, но стала главным фактом их детства. Тестомесильный цех на иркутском хлебзаводе. Книжки про партизан из райбиблиотеки. Мама, отбирающая гранату, принятую за игрушку, и она же — везущая на выходные в Киев, гулять. Поддельное свидетельство о рождении, заказанное из Читы в Иркутск. Цветущие каштаны в мае. Больничные стены, бесконечные обследования.

На расспросы о прошлом Нелли Ивановна оживлённым тоном рассказывает о детстве, юности, вспоминая самые яркие моменты прошлого. Впрочем, как она сама говорит, «тогда всё было ярким». Кажется, вся жизнь Нелли Ивановны в её собственном сознании распадается на тёплый, яркий, юный Киев («а теперь там война идёт» — плачет она) и неопределённый, «весь в работе», Иркутск. Она упоминает, что на Украине остались какие-то родственники, про родню в Иркутске не сообщает. Потом припоминает что-то тяжёлое о семье, о послевоенном детстве и плачет, неразборчиво бормоча, пересказывая свою жизнь уже самой себе.

Переезд в юности повлиял на любовь Нелли Ивановны к путешествиям. Смена обстановки, новые места, красивая природа… Но после ампутации нижних конечностей даже прогулка в больничный двор стала редкой радостью. Через несколько лет жизни в хосписе мир за его пределами, путешествия кажутся невозвратным прошлым. Нелли Ивановна ещё не знает, что скоро её ожидает путешествие на Байкал, где можно будет вздохнуть полной грудью, встретиться с природой, по которой она так тоскует. Ведь пока вокруг есть люди — есть и надежда.

Мария Перебаева, благотворительный проект «Мечтай со мной»

Андрей

Большой день для 10-летнего Андрея Максимова из города Гусь-Хрустальный был полон событий и новых знаний. Ведущие специалисты завода Ford Sollers в городе Елабуга показали мальчику, из чего состоит двигатель и как он собирается. Двигательный завод огромного размера, поэтому экипаж передвигался на электрокаре.

Далее — место, где собираются автомобили. Здесь роль учителя и экскурсовода, а заодно и водителя электрокара взял на себя генеральный директор предприятия Владимир Алексеевич Кузьмицкий. Глаза разбегались, автомобили разной степени сборки были всюду и даже парили над головой. Это было похоже на фильм из будущего. И здорово, что на самом деле всё было по-настоящему.

Фотоотчёт со Дня мечты смотрите в нашей группе ВКонтакте

Рузиля из Нижнекамска любит играть в баскетбол, несмотря на то, что очень часто болеет. Ещё недавно она и представить не могла, что совсем скоро будет тренироваться с баскетболистами команды УНИКС.

5 ноября волонтёры благотворительного проекта “Мечтай со мной” вместе с лучшим баскетбольным клубом Казани организовали для Рузили специальную тренировку, в рамках которой спортсмены и тренеры команды показали, как достичь мастерства в оттачивании баскетбольных приёмов.

Специальный мастер-класс для Рузили провели игрок сборной России Антон Понкрашов и американский защитник Эрик МакКоллум. Также специально для девочки руководство клуба и игроки организовали экскурсию по музею славы УНИКСа и казанскому Баскет-Холлу.

Кроме отработки приемов ребята сыграли в игру, кто больше раз забросит мяч в корзину — Эрик или Рузиля. Девочка выиграла с отрывом в одно очко.

Все люди, находящиеся рядом с Рузилей во время ее тренировки, отметили, что у нее настоящий талант. А это знак — нужно скорее выздоравливать и покорять всё больше баскетбольных площадок.

Волонтёры проекта «Мечтай со мной» воплотили ещё одну заветную мечту! На этот раз в Екатеринбурге. 3-летний Денис Санаев мечтал побывать в цирке и прикоснуться к закулисью циркового шоу — тайны, которая открывается далеко не каждому.

Денис однажды уже был в цирке, но в силу маленького возраста проспал большую часть представления. Проснулся на номере с тиграми, и с тех пор очень хотел увидеть их снова.

День мечты приготовил мальчику много сюрпризов. Денис неотрывно следил за ярким представлением, хлопая каждому номеру. Во время энергичной музыки начинал пританцовывать у мамы на руках и кивал головой в такт. После шоу Денис вместе с мамой отправился за кулисы. Директор цирка Александр специально для маленького мечтателя провел экскурсию и показал места, где начинается цирк. Мальчик доволен, и это самое главное.

Александр Григорьевич в детстве хотел стать лётчиком, но в армию пойти не получилось: он с детства не слышит на одно ухо. Всю свою сознательную жизнь он занимался строительство очистных и гидротехнических сооружений. В более зрелом возрасте обнаружилась онкология, случился инсульт.

Рядом с домом Александра Григорьевича в Верхнем Услоне расположена старинная церковь, которая, как говорят, была построена ещё во времена правления Екатерины II. Он приходит туда за силой и умиротворением. И мечтает оказаться в по-настоящему святом месте — в Троице-Сергиевой лавре. Героя всегда тянуло к святыне, к месту, где хранятся мощи Сергия Радонежского, но посетить святые места не получалось.

Но 25 октября волонтеры благотворительного проекта “Мечтай со мной” помогли Александру Григорьевичу реализовать его заветное желание. Добровольцы организовали поездку в Троице-Сергиеву лавру и устроили для него экскурсию по мужскому монастырю.

Федя

"Я мечтаю встретиться с Данилом Плужниковым"

Я впервые в Доме Роналда Макдоналда. Очень волнуюсь. Перед самым входом прогоняю в голове, о чём говорить, как себя вести и чего точно не стоит делать. Захожу. Слышу звонкий детский смех, и вот уже не так страшно. А бояться нельзя: навстречу идут дядя Фёдор с мамой Юлей.

— А почему дядя Фёдор? — спрашиваю маму Юлю.

— Да его отец так однажды назвал, в честь дяди Фёдора из Простоквашино. Так он как будто более серьёзный.

И вправду, передо мной непростой мальчик. Он уверен в себе и совсем меня не боится. Так почему же я должна его бояться?

— Вот однажды, — продолжает мама, — заходим в процедурку, и Федя с порога: «Здравствуйте, Шишов прибыл! Как дела у вас, мои принцессы? Что нового? Как спали, дремали?». А по весне, как только первые одуванчики появились, он побежал скорее дарить их: «Эти одуванчики как солнышко, пусть у вас будет такое же настроение. И не забудьте поделиться, чтобы у всех на душе было хорошо». В общем, если у него что-то есть, он обязательно поделится этим с окружающими.

Дядя Фёдор везде и всюду, едва успеваешь следить. Активный, коммуникабельный и добрый, он всё равно находится в своём детстве, порой не понимая, что очень серьёзно болеет. Химиотерапия, процедурные кабинеты, бесконечные больничные коридоры и всё, что прилагается к совсем непривлекательному образу жизни — он принимает как данное. Любит жизнь и верит в лучшее. А встречая больного, говорит: «Мне его жалко, я за него помолюсь».

Федя любит людей, поэтому не упускает возможности знакомиться с ними. «Здравствуйте, я дядя Федор, давайте дружить» — это слышат все гости в Доме Рональда Макдональда, при этом неважно, звёзды это государственного масштаба или, к примеру, я, совсем неизвестный человек, который просто зашёл побеседовать.

К слову, со звёздами у него хорошие отношения: Федя любит фотографироваться с ними на память и обмениваться номерами, чтобы и дальше поддерживать связь. Но есть один маленький мальчик, тоже довольно знаменитый. Это Данил Плужников, победитель третьего сезона проекта «Голос. Дети». И с ним Федя пока не знаком.

— А откуда такая любовь к Данилу Плужникову? — спрашиваю маму. Федя в этот момент уже куда-то убежал.

— Он посмотрел передачу, послушал её. Вник во всё это. Говорит: «Мама, голос какой Бог ему дал. Смотри, у него ножки больные, он же на костылях». И Фёдор ведь понимает, что Данил тоже болен, как и он, получается. У одного головка болит, а у другого — ножки больные. Так и начал его песни слушать. Следит за новостями, все репортажи, где он есть, смотрит. Мне кажется, что на Ютубе уже все видео с ним пересмотрел. Он живёт Плужниковым. И с этим ничего не сделаешь.

— Вы знаете, — Федя вернулся к нам, — на «Голос. Дети» выиграл мальчик, у него ножки слабые. Я его даже из Лего собрал. Он мой фанат!

— Ты его фанат, — поправляет его мама.

Вот такая мечта. Детская, немного наивная, но искренняя и заветная.

— Какие книжки ты любишь, Федя? — спрашиваю.

— Сказку люблю... Про гуси-лебеди…

Вдруг начинает радостно кричать и куда-то бежит. Сестра приехала.

— Здесь как-то праздник был, певцы выступали, — говорит мама и что-то настойчиво ищет в телефоне, — и его зовут танцевать. Весь зал сидит на месте спокойно, а он танцует прямо там, рядом с артистами. И ему ведь всё равно, что больше никто не выходит танцевать. Он как считает нужным, так и делает. О, вот это видео, смотри.

А танцует дядя Фёдор очень хорошо. Попадает в такт и слышит музыку.

— У него чувство ритма и такта есть, — сестра присоединяется к разговору, — и слух есть, он стихи сочиняет. Правда, заболевание пока не позволяет ему хорошо читать.

— Мы как-то в Москве были, остановились в хостеле, — мама подхватила тему музыки, — а там по соседству с нами были актёры, и у них был аппарат, с помощью него можно как-то там звуки переключать, музыку делать. Так они ему этот аппарат и подарили.

— Смотрите, — Федя наигрался и снова вернулся к нам, — это у меня был заяц, у него здесь было много шариков и ручки. И я ему голову оторвал.

— Зачем оторвал?

— Потому что он был слишком большой. А я хочу, чтобы у него только голова была.

Голова Багза Банни действительно была большой, а те шарики, из которых состояло тело, уже понемногу сдувались. Вот он и решил от них избавиться.

— Ему если вопрос какой-то взрослый задашь, — сестра продолжает, — он находит такие ответы, которые не каждый взрослый сможет найти. Да что там взрослый, мне кажется, что даже опытный психолог не скажет лучше. У него такое мышление, совсем недетское порой.

Федя счастлив. От того, что у него есть родные и близкие, что его окружают добрые и отзывчивые люди. Он верит в то, что может быть абсолютно здоровым, научится читать и чётко разговаривать. Федя мечтает и верит в исполнение своей мечты.

Диана Салимгареева, благотворительный проект «Мечтай со мной»

Женя

"Я мечтаю стать модельером"

— У тебя есть любимая игрушка?

— Да, сейчас принесу.

Женя разговаривает бодро и звонко. Судя по голосу, можно подумать, что это самый здоровый ребенок на свете. Но нет. Рыжая, как пламя, копна волос сменилась шапочками и косынками: несколько химиотерапий оставили след. Силы и энергия уходят в основном на обследования и скитания по больничным кабинетам. Женя не унывает, она жадно познаёт мир. А веснушки на щеках напоминают о том, как сильно её любит солнце.

— Вот, — Женя принесла игрушку, — это кукла Евгения. Её зовут как меня. У неё есть сестра по имени Мейзи. Это имя из книжки.

— Что за книжка?

— Книжка автора Холли Вебб — это мой любимый писатель. Я собрала уже этих книг целую коллекцию. Мне осталось только две книги.

— О чём они?

— Про детектива. Мейзи Хитчинс зовут. Она детектив, и расследует разные дела. Там каждая книжка с её расследованием. Эта писательница очень легко пишет.

Женя очень любит книги, но пока не может их читать из-за ухудшенного зрения. Ей помогает бабушка, которая, кстати, присоединилась к нашей беседе.

— Чем вы занимаетесь целыми днями здесь?

— Да мы сегодня вообще и не сиживали. С утра идём сначала в больницу, сдаём анализы, потом возвращаемся, завтракаем. А тут [в Доме Рональда Макдональда] часов в 11 либо мастер-класс какой-то бывает, либо концерт. Как-то раз к нам приезжал Дмитрий Маликов с выступлением. В общем, час-полтора мы здесь что-нибудь делаем. Потом готовим обед, иногда надо и в магазин сходить. Пришли, пообедали. А в полчетвертого каждый раз какой-то мастер-класс или мероприятие.

— Или в полпятого! — Женя поправляет бабушку.

Женя всегда ждёт мастер-классы, которые проходят каждый день.

— Как-то мы шили кошку.

— Ты любишь шить?

— Люблю, но я не очень хорошо вижу иногда, — опустив голову, сказала Женя. — Так вот, мы на мастер-классе простынку разрезали на две штучки одинаковых формочек кошки и сшили вместе. Внизу такая дырочка, туда натолкали пуха и зашили. Получилась кошечка. И ещё ей приделали пуговки-глазки.

— Да, — продолжает бабушка, — скучать нам не приходится.

Но и до болезни скучать не приходилось. Женя занималась танцами. И в то время, когда танцевальную историю пришлось прервать, её друзья не могли не поддержать и устроили один из лучших дней рождения:

— Мой танцевальный руководитель предложил устроить праздник со всеми ребятами, с которыми я знакома в нашей студии. Всех собрали. Я руководительнице сказала, чтобы ребята ни о чём не знали, как будто они пошли на тренировку. Но она… Она всё им рассказала. И я пришла, а никого нет. В итоге они сделали мне сюрприз: выбежали из раздевалки и крикнули «С днём рождения!». Потом я сидела на пуфике, а ребята устраивали танцевальные баттлы. Было очень весело.

Активная танцевальная жизнь сопровождалась выступлениями на разных мероприятиях. За это время Женя даже успела сняться в клипе про полицейских, где они с ребятами играли маленьких хулиганов. А сейчас девочка занимается более спокойными видами деятельности — рисует.

— Что рисовать любишь?

— Я, наверное, больше люблю рисовать наряды, я же хочу стать модельером.

Женя говорит, что пока не знает каких-то известных дизайнеров, но признается, что ей больше всего нравится стиль casual. Или «кэжл», как она его называет.

— Это когда спортивное и бальное вместе, — объясняет Женя. — Мне нравится одежда, когда колготки и шорты поверх них, с любой футболкой.

И, хотя сейчас удобство в одежде более приоритетно, Женя верит, что однажды научится подбирать красивые и модные наряды. Она хочет познать дизайнерскую кухню изнутри и мечтает нарядиться француженкой.

К слову, творческие способности девочки проявляются не только в эскизах разных нарядов.

— Мы у себя в родном городе на новую квартиру переезжаем, — признается наш будущий модельер-дизайнер. — Но я сразу сказала маме, чтобы ничего в мою комнату не выбирали, я сама всё выберу. Хочу на одну стену сделать фотообои, а вторые, наверное, какие-нибудь просто белые, а на них картины, ну, нарисовать.

— Сама нарисуешь?

— Нет. У меня вообще в комнате много Парижа. Правда, я туда ещё не ездила.

— Не ездила, зато нарисовала, — продолжила бабушка.

— Да, я уже рисовала Париж, Эйфелеву башню, просто нашла её на своем блокноте. Там ещё нарисована кафешка, в ней — стол с вазой и с коктейлем, стульчики. И Мейзи из книжки нарисована, как будто она приехала в Париж. Но она задом нарисована, смотрит на Эйфелеву башню со своей собакой. Маленькая собака у неё, её зовут Эдди, это из книжки тоже.

Любимое животное Жени — собака. А самое красивое — морской конёк. Она любит красоту, хочет скорее творить и украшать. И скорее освободиться от больницы и лекарств:

— Как-то к нам приходил фокусник. Он привёз с собой попугая. Большого такого. Эта птица знала одну команду «вентилятор». И как только мы все громко сказали «вентилятор», попугай крыльями так сильно запорхал. Разноцветный такой.

Жене нравится, когда много цветов и красок. Она любит, когда красиво. И верит, что однажды из всего многообразия шёлковых, атласных, льняных и других полотен она научится создавать не просто наряд, а произведение искусства. Но пока скромно мечтает, что совсем скоро поправится, наденет берет, пышное платье и хотя бы на миг превратится в настоящую француженку.

Диана Салимгареева, благотворительный проект «Мечтай со мной»

Все мечтатели